De diagnose MS
Sinds september 2018 weet ik dat ik Multiple sclerose heb. Dat had ik niet direct zien aankomen, want ik had op dat moment ook al Bechterew: ontstekingsreuma van de wervelkolom. Op het moment dat ik min of meer geaccepteerd had dat ik met een auto-immuunziekte moest leren leven, ontdekte ik dat je er dus ook twee tegelijk kunt hebben. De combinatie komt maar zelden voor, wat helaas tot gevolg heeft dat er niet heel hard gezocht wordt naar een medicijn dat beide ziekten tegelijk kan aanpakken.
Wat is MS eigenlijk?
Misschien ken je niemand die MS heeft, of weet je gewoon niet wat MS is. Om je op weg te helpen wil ik er kort wat over uitleggen.
MS is allereerst geen spierziekte zoals wel eens beweerd wordt. Het is ook geen ziekte die alleen je bewegingsapparaat aantast, maar daar kom ik zo op terug.
MS is een ziekte van het centrale zenuwstelsel en daar vallen je hersenen, je oogzenuw en je ruggenmerg onder. Bij MS valt je lichaam het beschermlaagje (myeline) om je zenuwuiteinden aan, waardoor er in je hersenen en je ruggenmerg ontstekingen onstaan en later littekentjes. Die littekentjes zorgen ervoor dat de informatie die je hersenen via de zenuwen uitzenden niet goed aankomt, met als gevolg uitvalsverschijnselen. Omdat die elektrische signaaltjes omwegen moeten zoeken, wordt je ook sneller moe.
Je handen of voeten wordt minder gevoelig, je benen raken uit balans of je gaat opeens wazig zien. Zomaar een paar van de eerste signalen dat er iets mis is en dat iets zou dus MS kunnen zijn. De diagnose wordt meestal gesteld na een EMG (elektromyografie), een MRI en onderzoek van het hersenvocht. Bij mij hadden de klachten ook nog veroorzaakt kunnen zijn door de medicatie die ik voor de Bechterew kreeg, maar dit bleek nadat ik hier een halfjaar mee gestopt was helaas niet zo te zijn.
De meeste mensen die aan MS lijden, krijgen regelmatig met een 'schub' (spreek uit 'sjoep') te maken, waarbij een plotselinge toename van klachten optreedt. Zo'n schub wordt meestal behandeld met een Prednisonstootkuur van drie dagen, die in het ziekenhuis via een infuus wordt toegediend. Daarna is het de vraag hoe je weer uit zo'n schub komt, want niet alle functies herstellen altijd.
Naarmate de ziekte zich verder ontwikkelt, ga je steeds iets verder achteruit. Het tempo van die achteruitgang is voor iedereen anders, maar na 20 jaar zit ongeveer de helft van de patiënten in een rolstoel. Na 10 tot 15 jaar werkt nog maar 25% procent van de mensen met MS. Dat zijn geen opbeurende cijfers...
De reden dat je als MS-patiënt vaak al vrij snel je werk niet meer kunt doen, heeft te maken met enkele nare symptomen: Extreme vermoeidheid, fysieke klachten en cognitieve achteruitgang. Die laatste klacht gaf bij mij de doorslag om me versneld af te laten keuren, want mijn kortetermijngeheugen is niet meer wat het een jaar of vijf geleden was. Als maatschappelijk werker kon ik na een gesprek met een cliënt vaak niet meer terughalen waar we het allemaal over gehad hadden en ook was ik na enkele uurtjes werken totaal opgebrand.
Toen ik thuis kwam te zitten moest ik leren om op een andere manier met mijn energiereserves om te gaan. Dat lukt de ene keer beter dan de andere keer, want eigenlijk wil ik veel meer dan wat mijn lijf en hoofd me toestaan.
Een praktijkvoorbeeld:
22 april 2023. De laatste dag van mijn driedaagse Prednisonstootkuur in het Beatrixziekenhuis zit er gelukkig weer bijna op. Een week geleden werd ik totaal onverwacht geveld door een nieuwe MS-schub met uitval aan mijn gehoor, gevoel en balans. Een behoorlijke tegenvaller, vooral omdat de MRI-beelden van enkele weken geleden er zo mooi uitzagen. We hopen en bidden dat mijn hoofd en lichaam zullen herstellen, maar dat kost tijd (en geduld...)
Liggend op bed heb ik gelukkig nog iets mogen betekenen voor twee dertigers die de diagnose MS nog maar net te horen hebben gekregen.
Denk in kansen, je leven is veel meer dan een chronische ziekte!
